患有晚期心脏病的青少年和年轻人表现出在医疗决策中发挥积极作用的愿望

患有晚期心脏病的青少年和年轻人在医院死亡的风险很高，通常需要侵入性治疗，并出现影响其生活质量的严重症状。

一项新的研究表明，虽然他们的大多数父母更喜欢父母和医生之间仍然有关于他们的治疗和护理选择的决定，但许多年轻人希望积极参与影响他们的医疗决策。

“作为一名儿科心理学家，我发现医疗保健沟通是最关键的方面之一 - 但最被低估的护理方面，”主要作者Melissa Cousino博士说，他是密歇根大学健康C.S.莫特儿童医院UM先天性心脏病中心心理社会和教育计划(M-COPE)主任。

“我们如何沟通诊断、预后、治疗方案等会影响应对、医疗依从性和健康结果。在儿科医疗保健中，我们更好地了解我们所照顾的年轻人的沟通和医疗决策偏好至关重要。

研究人员调查了53名年龄在12-24岁之间的患有晚期心脏病的年轻人，包括心力衰竭 - 一种终生的疾病，心肌无法泵出足够的血液来满足身体的需求 - 以及他们在莫特的51名父母。

“在我们的严重心脏病患者样本中，我们发现大多数青少年和年轻人希望了解他们的治疗方案，风险和预后信息，并希望积极参与他们的医疗决策，”库西诺说。

但根据发表在JAMA Network Open上的研究，年轻患者和他们的父母之间的偏好之间存在显着差距。

近45%的患者希望针对其心脏病管理做出积极的，以患者为主导的决策，其中相当多的患者希望讨论治疗的不良反应或风险，手术细节，生活质量和预期寿命。

许多接受调查的年轻人同意“我应该做出决定，但要强烈考虑医生和我父母的意见”的说法。超过一半的人希望参与他们的临终关怀决策，如果病情危重。

同时，父母和监护人更喜欢一种涉及他们和孩子的医生共同决策的方法。

“最大比例的父母认为他们应该与医疗团队合作为青少年或年轻人做出医疗决定，”库西诺说。“尽管我们的患者样本中有一半是成年人，但只有六位父母认为医疗决策应该由患者主导。

“我经常发现父母以及儿科医疗保健临床医生正在努力保护年轻人免受坏消息，悲伤或困难的消息，这是可以理解的，”她补充说。“然而，对于许多年轻人来说，阻止他们充分理解或参与他们的医疗保健，即使信息与死亡或死亡有关，也可能更加孤立和引发焦虑。

Cousino说，关于患者沟通和医疗决策的研究最近被确定为儿科心脏病学姑息治疗领域的重中之重。

“在医疗沟通和决策方面，没有一种放之四海而皆准的方法。每个儿童，青少年，年轻人和家庭系统都有不同的需求和偏好，“她说。

“我们有责任更好地了解年轻人的需求和偏好，以便以符合他们需求的方式最好地将他们的声音纳入医疗保健决策。最终，这将为干预措施的发展提供信息，以支持父母和医疗保健临床医生与面临严重疾病和艰巨医疗课程的年轻人一起工作。

资深作者，莫特儿科心脏病专家Kurt Schumacher博士说，这项研究对照顾患有严重心脏病的儿童和年轻人的临床医生具有重要意义。

“这项研究应该引起所有照顾严重心脏病儿童的临床医生的注意。我们都与家人沟通，但并不是每个人都知道我们的患者希望接收和讨论的信息，“ 他说。“父母和提供者都可能低估了青少年和年轻人在决定他们的心脏病时想要的积极参与程度。

“这些发现强调了了解每个人的偏好并与每个年轻患者个性化沟通方法的重要性，无论他们的诊断，疾病严重程度或症状如何，”舒马赫补充说。

“我们需要继续对患有晚期心脏病的年轻患者进行个性化的对话工具和决策干预。我们也需要帮助供应商对这些讨论感到舒适和开放。